В России орфанные заболевания встречаются у одного из десяти тысяч детей. Почему привычные лекарства ушли с российского рынка и теперь, чтобы выбить необходимые препараты у государства, многим родителям приходится обращаться в прокуратуру? Есть ли надежда на новые законодательные проекты и почему сборы с общественности все еще необходимы?
«Легкие могут просто отказать, и я буду постепенно задыхаться, меня подключат к аппарату. Желудок же, если я не буду принимать лекарства и соблюдать терапию, то превращусь просто в сине-зеленого скелета», – рассказывает о себе 12-летняя девочка с диагнозом муковисцидоз Елизавета Баскакова.
О сложных патологических заболеваниях детей и борьбе за жизнь смотрите в этом «Специальном репортаже».