Мы поговорили с Маей Терекуловой, мамой троих детей о том, каково это воспитывать ребенка с аутизмом. Насколько трудно растить девочку с таким заболеванием, об отношении общества к особенным детям. О принятии, чувствах и планах.
Никогда не предполагаешь, что у тебя может родиться ребенок с особенностями развития. Понимаешь, что такое случается, но про себя всегда думаешь, что нет, со мной это не произойдет. Я вела здоровый образ жизни, мои мальчики родились без каких-либо отклонений, а вот Ева да, она другая. Когда дочке поставили диагноз – аутизм, я очень переживала, плакала. Но справилась с этими чувствами благодаря мужу и его брату Андрею. Болезнь брата (у него тяжелая форма ДЦП) для мужа была делом обычным. Он так живет всю жизнь и ситуация с Евой не стало для него неординарным случаем. Муж сказал мне: «Посмотри на нее, она все такая же, классная, любимая наша девочка. Разве диагноз что-то изменил в ней?». Так чего же горевать?
Я восхищаюсь ею, как восхищаюсь и своими мальчишками. Просто уровень достижений у каждого свой. Я полна безграничной любви к своим детям, просто иногда к чувствую любования примешивается чувство горечи: Еве будет сложнее, чем другим детям. Щемящее чувство, ощущении вины, ведь все, что есть в наших детях – это мы в них вложили, родители. Иногда трудно отделить себя от этих эмоций. Хотя они абсолютно иррациональны.
Ева даже требует меньше внимания, чем сыновья. Старшему сейчас семь лет, и он с утра до вечера задает вопросы, все эти «почему, почему», растет любознательным мальчуганом, что к восьми вечера я пытаюсь его «выключить». У Евы такой тип аутизма, что дай ей ниточку, дочка с ней играет сорок минут и все, ребенка нет. Она тихая, отрешенная, замкнутая. Перед нами стоит программа наоборот вытянуть ее из этого состояния. Поэтому мы стараемся больше выходить в люди, посещая разные места.
Правда, к сожалению, не все места дружелюбны по отношению к таким детям.
Иногда люди делают замечание, опасаясь, что Ева что-то разобьет или испортит. Мне обидно, я нахожусь в тревожном ожидании нападения, что наше пребывание с дочкой доставит кому-то неудобства, а мне выльют негатив. Как-то мы сидели в кафе, Ева играла – била ложкой по чашке, администратор сделала замечание, мол, девочка разобьет чашку. Но я заплачу, если это случится! Были как-то в музее, я рассматривала картины, а Ева лежала на полу, никому не мешая. Однако и тут сделали замечание, что там поступать плохо. Но правда, почему ребенок не может полежать на полу? Она не шумит, ей так интереснее. Да, она особенный ребенок, но это не повод не пытаться ее понять и дать ей определенный уровень комфорта. А я, как мама, все равно слежу, чтобы никакие ценные вещи не пострадали. Некоторые родители переживают за своих детей, иногда это заметно на детских площадках. Мамы предупреждают своих детей, чтобы они с Евой не играли… Это очень грустно и зря, ведь Ева совсем не агрессивная и ей тоже нужны друзья.
Место в Минске, которое дружелюбно к нам – это Корпус 8. Здесь никто не обращает на нас внимания, не упрекает, мне тут спокойно, никто не акцентирует внимания на ее странностях. Возможно таких мест в Минске больше, но честно говоря, у меня нет сил и времени их искать. Ведь хочется больше позитива, чем тревожиться, что мы опять кому-то помешаем.
Инклюзия крайне важна для общества.
Когда люди с инвалидностью живут обычной жизнью среди других людей – это не становится трагедией, ты понимаешь, такое может произойти с каждым. Таким образом общество становится подготовленным. Тогда инвалидность принимается спокойней, с ощущением, что жизнь на этом не заканчивается, мы все разные и это нормально. Да, нам всем хочется быть здоровыми, но, если вы или у вас ребенок с инвалидностью — нет повода для депрессии, надо стараться жить, и жить счастливо.
Многие мамы и папы себя слишком идентифицируют себя с детьми инвалидами. Эта идентификация предполагает какие-то стандарты, что ты должен ощущать. Раз ребенок не такой, как все, ему больно или тяжело адаптироваться в социуме, то и мы обязаны так же себя чувствовать. С этим трудно справится, я сама через это прошла. Поняла — нужно отключать идентификацию от ребенка с инвалидностью. Продолжать жить своей жизнью, страдать всё-таки не обязательно. Вот Ева в своем мире и ей хорошо. Я рядом с ней, но и у меня есть своя жизнь.
Конечно, я задумывалась о том, что будет с дочкой, когда меня не станет.
Я помню, как плакала мама Андрея, переживая о том, что будет с сыном, когда ее не станет. Мама ушла, а он остался и продолжает жить. Мы с мужем о нем заботимся. Для многих людей о которых некому заботится предлагают жить в интернате. Никто не хочет попасть в интернат, это всегда крайний случай, но порой единственный способ жить.
Очень хочется, чтобы система проживания в интернате была более человечной. Чтобы у каждого человека была пусть маленькая, но своя комната. Для Андрея, например, важно, чтобы у него была своя кровать, своя тумбочка, в которую никто не лазит и не берет его вещи, его радости просты – телевизор, любимое блюдо – пельмени. К сожалению, в наших интернатах люди этого лишены. В одной комнате проживает по восемь человек и каждый с разной формой заболевания. Трудно представить каково это, когда тебя лишают элементарных вещей, своего пространства. Сотрудники интерната поддерживают жизнедеятельность людей с инвалидностью, купают, кормят, но этого мало, хочется, чтобы люди могли жить в лучших условиях.
Я надеюсь, что братья Евы помогут ей, видя, как мы заботимся об Андрее. Но не хочу, чтобы они жертвовали своей жизнью ради Евы. Их жены, подруги тоже не должны этого делать.
Я буду максимально учить Еву самостоятельности. Однако без помощи куратора она, конечно, не сможет о себе позаботиться. Нужен человек, который следил бы за тем, чтобы она купила продукты, постирала вещи. Я надеюсь, что такой человек будет. Дом я завещаю Еве, чтобы была хотя бы материальная заинтересованность для того, кто решится взять заботу о дочке, когда нас не станет. Это единственное, что я могу дать дочке, искренне желая, чтобы она избежала участи проживать в интернате. Или остается надеяться, что однажды эта система изменится в лучшую сторону. С уважением к человеческому достоинству.
фото Ксения Голубович
У меня иногда возникают мысли – ах, если бы не болезнь, то какой была бы моя девочка.
У мужа вообще, нет таких мыслей. Какая есть и все. Думаю, такому мировоззрению мужа научил именно брат. Теперь я учусь принимать жизнь так же, с тем же чувством безусловного, без жертвенности, без мыслей, что все могло случиться иначе, получая удовольствие от простых радостей.
Вот меня приглашали выступить с лекцией в Корпусе перед пятьюдесятью людьми и для меня это была волнительно и радостно. Моя дочка впервые позвала на помощь, и я горжусь новым ее достижением. Для Андрея большое счастье посмотреть передачу «Поле чудес» и когда с ним за руку здороваются соседи, он любит сидеть во дворе. А в то же время где-то Илон Маск запустил в космос ракету, и это его новое достижение. У каждого из нас случилось свое важное событие в жизни, и для каждого из нас оно супер важно.
14.08.2019
беседовала Анна Златковская
© mamochki.by
Перепечатка и копирование текста и фотографий без разрешения редакции запрещены
Обратите внимание: комментарии читателей сайта mamochki.by отражают только их личную позицию. Она может отличаться от мнения администрации сайта. В соответствии с законодательством Республики Беларусь ответственность за содержание комментария несет лицо, его опубликовавшее. Если вы заметили комментарии, нарушающие белорусское законодательство, сообщите об этом администрации сайта.
Источник: